気管切開を必要とする赤ちゃんの親向けサポートグループ

気管切開呼吸装置は、通常の呼吸ができない人に空気を肺へ送るための装置です。手術により首の前面から気管にチューブを挿入し、さまざまな疾患の治療に用いられます。気管切開児の親を対象としたオンライン・オフラインのサポートグループでは、体験談やケアのコツ、一般的な支援が提供されています。

Aaron's Tracheostomy Page

生後すぐに気管切開を受け、4歳になるまでケアした親が1996年に立ち上げた非営利サイトです。サポートフォーラムや小児気管切開専用掲示板があり、人工呼吸器を使用している子どもの親向け「Ventilator Kids」セクションもあります。利用は無料ですが、寄付を呼びかけています。掲示板への参加にはメールアドレスでの登録が必要で、現在1,500人以上のメンバーが参加しています。

Tracheal Stenosis Forum

気管狭窄と気管切開に関する情報を提供するサイトで、患者や家族向けのサポートフォーラムがあります。「Children with TS」コーナーは、子どもの気管狭窄を抱える親を対象としています。参加にはメールアドレスで無料アカウントを作成し、2011年時点で1,000人以上が登録しています。

TrachCare

マサチューセッツ州を拠点とする501(c)(3)非営利団体で、2004年に設立されました。「同じ経験を持つ家族がつながり、情報やリソースを共有し、アドボカシーを推進する」ことを目的としています。ボストン地域でイベントを開催し、メールリストや郵送リストで情報提供を行っています。サービスは無料ですが、運営費用のために25ドルの寄付を推奨しています。

Johns Hopkins Medical Center

メリーランド州ボルチモアのジョンズ・ホプキンス医療センターで、毎月第2水曜日に「ジョンズ・ホプキンス 気管切開サポートグループ」が開催されています。無料で参加でき、患者や家族は病院スタッフから直接情報を得られる教育的場としても機能しています。一般公開されています。