青少年と終末期の課題

末期疾患は決して快適でも容易でもありませんが、特に思春期の若者とその家族にとっては大きな試練です。子どもの死や成人への移行は不自然に感じられ、親は自らの深い悲しみの中で子どもを支えるのが困難になります。一方、思春期の若者は大量の支援を必要としており、死を受け入れる過程は非常に困難です。ここでは、終末期における青少年・親・支援者が直面する主な問題と支援策をまとめます。

死生観

思春期は自己肯定感と不死感が同居する時期です。子どもとは異なり、若者は死の重さと永遠性を理解しつつも、自分は例外だと感じがちです。末期疾患はこの感覚を崩壊させ、強い混乱と不安を引き起こします。個人差はありますが、怒り・孤独・疎外感を抱くことが多く、周囲が自分の感情を理解できないと感じ、仲間からも離れたように思うことがあります。親は、子どもが病状を受け入れた瞬間に対話が閉ざされることもあるため、セラピストやソーシャルワーカー、友人・家族の協力を得て、適切な支援方法を模索する必要があります。

権利

思春期の若者が医師や親と治療方針で意見が合わないことは珍しくありません。治療や延命に関する意思決定権は法的に議論が分かれ、特に自らの死を早める選択肢については裁判所の判断が分かれます。未成年であっても、本人が身体に関する意思決定能力を有すると認められるケースが増えてきました。ペンシルベニア大学医療倫理学部長アーサー・カプランは、2007年に「シアトル・タイムズ」で、若者が自らの終末期医療決定を求める訴えに対し、裁判所が支持する傾向が強まっていると指摘しています。

参加

米国・チルドレンズ・ナショナル・メディカル・センターとセント・ジュード小児研究病院の研究（2009年）では、親子での終末期計画支援プログラムが有効であることが示されました。HIV陽性の思春期患者とその親を対象に、目標や希望を話し合う場を設けた結果、治療方針への合意が高まり、関係性も改善されました。研究者は、若者は親と共に終末期の意思決定に参加すべきだと結論付けています。

心理的支援

末期疾患は肉体的な破壊だけでなく、精神的にも深刻な影響を与えます。家族全体が痛みと向き合い、特に思春期の患者は感情・精神・スピリチュアルな葛藤が強くなります。米国心理学会（APA）は、家族が適切な支援を受けることの重要性を指摘し、2005年の調査で心理士が終末期青少年に関する教育や訓練が不足していることを明らかにしました。その後、APAは研修カリキュラムの改善とリソース整備に取り組んでいます。