血友病患者の日常生活のポイント

血友病は血液が正常に凝固しにくい遺伝性の出血性疾患です。日常生活での工夫や適切な医療管理が健康維持に欠かせません。

制限される活動

血友病患者は、外傷が重篤になる恐れがあるため、コンタクトスポーツや激しい身体活動は避ける必要があります。しかし、筋力と関節を保つために、スイミングやゴルフ、散歩などの低衝撃な運動は積極的に行うことができます。

お子さんが血友病の場合、医師は毎日の保護具使用を勧めることがあります。膝当て、肘当て、ヘルメット、ベルトなどは、転倒や事故による怪我を防ぐ助けになります。また、家庭内の鋭利なものや角のある家具は取り除くようにしましょう。

血友病患者は、内部出血が致命的になることがあります。大きなあざ、関節の痛みや腫れ、尿や便に血が混じるなどの症状に注意してください。鼻血が頻繁に出る、長時間続く頭痛、嘔吐、倦怠感、首の痛み、二重視なども内部出血のサインです。

日々の歯磨きや定期的な歯科受診は、出血しやすい歯茎や感染を防ぐために重要です。血友病患者にとって、口腔ケアは欠かせない日課です。

診断直後や子どもの血友病に向き合う親は、精神的な負担を感じやすいです。カウンセリングやサポートグループに参加することで、日常生活のコツや不安・うつへの対処法を学び、励ましを得ることができます。

根治療法はありませんが、治療手段はあります。軽症の患者はデスモプレシン（鼻スプレー）やホルモン注射で血液凝固因子の産生を促します。重症の場合は、献血者や遺伝子組換えによる凝固因子濃縮製剤の点滴が行われ、出血エピソードを止めます。症状の重さに応じて、予防的に週2〜3回の投与が行われます。

内部出血で関節が損傷した場合、理学療法で可動域を維持します。クリニックでの定期的なリハビリに加え、家庭での低衝撃エクササイズを取り入れると効果的です。