ジェノグラムと血統を使用することの倫理的ジレンマ

遺伝子マッピングにおけるジェノグラムと血統は、遺伝学者と医師がパターンをマッピングし、遺伝的特性と病気のパターンを予測するために使用するツールです。血統は、家族の人々の性別、互いに関係、遺伝的特徴の存在または不在を示す簡単なツールです。 1985年にモニカ・マクゴールドリックとランディ・ガーソンが普及させたジェノグラムは、基本的な血統データの絵の展示に加えて、職業、教育、人生の出来事、慢性疾患などに関する情報です。

1. 同意

   • 人々の調査、分析、治療のためにジェノグラムを使用することに関する倫理的問題の1つは、同意の問題です。ジェノグラムのデータは、多くの場合、少数の家族から収集されますが、多くの家族に関する個人情報について説明しています。さらに、ジェノグラムは特定の問題に対処するために特定の医療専門家によって編集されている可能性がありますが、比較目的で数百の家族からのデータをコンパイルして、大規模なデータベースに追加される可能性があります。ジェノグラムを研究に使用するために、何百もの家族の各家族から同意を得ることは困難であるため、研究にジェノグラムを使用する前に完全にアイデンティティを偽装するためにデータを変更する必要があります。

   研究のための採用

   • 血統とジェノグラムの研究における倫理的問題のもう1つは、関連するリスクと利益とともに、採用の側面です。遺伝的研究の被験者は、家族が情報を要求しているため、参加するように圧力をかけると感じるかもしれません。強制の要素があるかもしれません。さらに、次のようなジェノグラムや血統の研究の参加者にはリスクがあります。心理的ストレス;エラーの可能性。生存者の罪悪感;調査結果による社会的汚名;遺伝的異常または傾向が見つかった場合、雇用主からの差別の可能性。

   情報へのアクセス

   • 血統やジェノグラムの研究には深刻なプライバシーの懸念があります。いくつかの倫理的な懸念は、家族が家族の他の人と個人情報を共有するのに不快であるということです。家族は、他の家族の開放性の欠如に腹を立てている可能性がありますが、家族が同意なしに人の私的病歴を知る法的権利はありません。参加者は、特に血統またはジェノグラムが公開される場合、研究に参加した結果として自分自身について明らかにされる情報を常に正確に知る必要があります。

   結果の知識

   • 別の倫理的ジレンマは、参加者にデータにアクセスできるようにすることで生じます。ジェノグラムと血統を編集する際に、研究者は遺伝子検査に従事します。彼らが発見する遺伝的リスクについて主題に警告する研究者の義務と、彼らが望むなら「知らない」主題の権利との間の対立に遭遇することが可能です。さらに、他の家族が遺伝的データの権利を持っているかどうか、および研究中に偽りの父性などの潜在的に否定的な何かが発見された場合に何をすべきかについて質問があります。データに関するその他の倫理的質問は次のとおりです。被験者が研究の結果に対する権利を有しているかどうか、および結果をいつ利用できるか。結果の開示から生じる可能性のある害がある場合。そして、研究者が研究の結果を開示しない場合、研究者が責任の問題に直面するかどうか