血友病のために存在するサポートグループは何ですか?
NHFは、出血障害のある人々を提唱し、支援することに専念する主要な組織です。次のようなさまざまなリソースとサービスを提供します。
*地元の章とアフィリエイトのネットワーク
*教育プログラムとワークショップ
*出血障害のある人とその家族のためのサポートグループ
*ケアと治療へのアクセスを改善するためのアドボカシーの取り組み
*研究資金
アメリカ連盟(HFA)
HFAは、出血障害のある人にサポートとリソースを提供するもう1つの全国組織です。次のようなさまざまなプログラムとサービスを提供します。
*地元の章とアフィリエイトのネットワーク
*教育プログラムとワークショップ
*出血障害のある人とその家族のためのサポートグループ
*ケアと治療へのアクセスを改善するためのアドボカシーの取り組み
*研究資金
世界血友病連合(WFH)
WFHは、世界中の出血障害のある人々の関心を表す国際組織です。出血障害の認識を促進し、ケアと治療へのアクセスを改善し、研究をサポートするために機能します。 WFHは、次のようなさまざまなリソースとサービスも提供します。
*全国会員組織のネットワーク
*教育プログラムとワークショップ
*出血障害のある人とその家族のためのサポートグループ
*ケアと治療へのアクセスを改善するためのアドボカシーの取り組み
*研究資金
これらの国内および国際機関に加えて、血友病患者のための多くの地元の支援グループもあります。 これらのグループは、出血障害のある人が自分が経験していることを理解している他の人とつながる場所を提供します。また、血友病と新たに診断された人々にサポートとガイダンスを提供することができます。
ローカルサポートグループを見つけるには、NHF、HFA、またはWFHに連絡できます。また、オンラインで「血友病サポートグループ」を検索することもできます。
