Duchenne筋ジストロフィー：サポートを得る方法
1。 DMD組織に接続します ：
- 筋ジストロフィー協会（MDA）：MDAは、DMDのような神経筋疾患との闘いに専念する主要な非営利医療機関です。彼らはサポートグループ、リソース、およびアドボカシーの取り組みを提供します。
- 親プロジェクト筋ジストロフィー（PPMD）：PPMDの使命は、研究、擁護、家族の支援を通じてDMDを終了することです。彼らは、影響を受ける家族のためにさまざまなリソースとプログラムを提供しています。
-Cureduchenne：Cureduchenneは、DMDの治療と治療のための研究と臨床試験への資金提供に焦点を当てています。また、サポートと教育資料も提供しています。
2。ローカルまたはオンラインサポートグループに参加してください ：
- サポートグループは、同様の課題や経験を経験している他の人とつながる機会を提供します。ローカルDMD協会に確認するか、オンラインフォーラムやグループを検索してください。
3。感情的なサポートを求めてください ：
- セラピストやカウンセラーと話すことは、DMDの感情的な影響を管理するのに役立ちます。彼らは対処戦略を提供し、意思決定をサポートし、困難な時期をナビゲートするのに役立ちます。
4。財政支援 ：
- いくつかの財団と組織は、DMDの影響を受ける家族に財政支援を提供しています。研究財団、政府機関、民間慈善団体は、医療費やその他のニーズに助成金または支援を提供する場合があります。
5。医療専門知識 ：
- DMDで経験した医療チームと強い関係を確立します。彼らは、ガイダンスを提供し、ケアを調整し、スペシャリストと協力して治療を最適化することができます。
6。臨床試験に参加します ：
- 臨床試験は、広く利用できない可能性のある実験的治療または治療へのアクセスを提供します。研究に参加することは、フィールドと潜在的なブレークスルーの前進に貢献します。
7。教育リソース ：
- DMDに関する信頼できる教育資料に精通してください。疾病管理予防センター（CDC）および国立神経障害および脳卒中研究所（NINDS）は、正確な情報を提供します。
8。理学療法および作業療法 ：
- 定期的な理学療法および作業療法は、強さ、機動性、独立性を維持するのに役立ちます。 DMDの個人と協力した経験のあるプロバイダーを探してください。
9。支援技術 ：
- 支援技術デバイスは、独立性と生活の質を高めることができます。利用可能なオプションを調査し、これらのエイズのための資金調達の機会を探求します。
10。アドボカシーの取り組み ：
- DMDとその課題に注意を向けるために、アドボカシーの取り組みと啓発キャンペーンに参加します。一般の意識を高めることは、研究とサポートのための資金の増加につながる可能性があります。
11。学校の支援 ：
- 教育者と緊密に協力して、子供が学校で成功するために必要な宿泊施設を受け取るようにします。個別教育プログラム（IEP）またはセクション504計画の擁護者。
12。社会的活動 ：
- あなたの子供が楽しむ社会活動に優先順位を付けます。 DMDは社会的相互作用を制限すべきではありません。彼らに喜びをもたらす適応したスポーツ、趣味、イベントへの参加を奨励します。
あなたはこの旅で一人ではないことを忘れないでください。また、あなたが直面している課題を理解し、喜んで助けてくれる人々がいることを忘れないでください。サポートのネットワークを構築することにより、DMDの複雑さをナビゲートし、愛する人の生活の質を高めることができます。