PNHとの生活：何を期待するか
PNHの症状は何ですか？
PNHの最も一般的な症状には以下が含まれます。
- 暗赤色または茶色の尿のエピソード（ヘモグロビン尿）
- 疲労（極度の疲れ）
- 弱さ
- 息切れ
- 腹痛
- 吐き気
- 嘔吐
PNHのその他の症状は次のとおりです。
- 皮膚発疹
- 関節痛
- 頭痛
- 腰痛
- 血栓
- 腎不全
PNHの治療法は何ですか？
以下を含む、PNHに利用可能ないくつかの治療法があります
-eculizumab（Soliris）：この薬は、PNHを治療するために米国食品医薬品局（FDA）によって承認されています。エクリズマブは、特定のタンパク質が赤血球への結合をブロックする抗体であり、それらが早期に壊れるのを防ぐのに役立ちます。
-Rapastinel（Ultomiris）：この薬は、PNHの治療のためにFDA承認も承認されています。ラパスチネルは、2週間ごとに注射を介して与えられます。赤血球の破壊につながる可能性のある免疫系の一部である補体カスケードをブロックするのに役立ちます。
- 幹細胞移植：この手順は、場合によってはPNHを治すのに役立ちます。幹細胞移植には、健康な幹細胞をドナーから除去し、患者に注入することが含まれます。
- 輸血：破壊された赤血球を置き換えるには、輸血が必要になる場合があります。
- その他の治療法：PNHの他の治療法には、痛み、疲労、吐き気などの症状を治療する薬を含めることができます。
PNHの予後は何ですか？
PNHの予後は、エクリズマブやラパスチネルなどの新しい治療法の開発により大幅に改善されました。適切な治療で、PNHを持つほとんどの人は通常の生活を送ることができます。
PNHを管理するにはどうすればよいですか？
医師の治療計画に従うことに加えて、PNHを管理するためにできることがいくつかあります。
- 定期的な運動をしてください。
- 健康的な食事を食べる。
- 十分な睡眠をとる。
- ストレスを避けてください。
- 喫煙をやめる。
- 化学物質や毒素への暴露は避けてください。
これらのヒントに従うことで、症状を軽減し、全体的な健康を改善するのに役立ちます。