テザー脊髄と一緒に暮らす方法

テザー脊髄症候群は、進行性の神経学的崩壊を引き起こす遺伝的状態です。それは二分脊椎の合併症です。最初の症状は小児期に現れますが、進行性の神経損傷の症状がひどすぎて見落としたり無視したりするには、成人期まで診断されないことがよくあります。テザー脊髄症候群と一緒に暮らすには、集中的な医療と強力なサポートネットワークが必要です。

手順

1. 治療

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     効果的な手術を求めて、症状の発生率を大幅に減らし、神経学的崩壊を遅らせたり排除したりする可能性があります。慢性疼痛を軽減するために脊髄のテザーを切断する手術を注文してください。

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     嚢胞性の成長を減らし、神経学的機能を改善するために、身体的に成熟した個人の脊髄を脱化する手術を求めることを検討してください。

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     理学療法の継続的なプログラムを受ける。これは、個人のモビリティを維持できるように脚と腕の強度を維持および改善するために必要です。

   テザー脊髄症候群と一緒に暮らしています

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     この状態についてさらに調査し、影響を受ける個人のサポートネットワークの全員が同じことをするよう奨励します。症候群の人々は正常な精神的機能を患っており、多くの人が人生の早い段階で適切な治療が行われた場合、障害が少ない定期的な身体活動に従事することができます。

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     症候群に起因する重度の神経学的問題を抱える個人にサポートと理解を提供します。部分的な麻痺と腸と膀胱の制御の喪失は、一緒に暮らすのが最も恥ずかしい状態で困難な症状です。

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     患者とその介護者が心理療法のコースに入るよう奨励します。症候群自体には、顕著な感情的または行動的な副作用はありませんが、障害とともに生き、障害者を支援することは感情的に課税することができます。

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     患者が社会と交流するように勧めます。症候群の重度の形態の患者でさえ、脚のブレースやその他のモビリティ支援装置の助けを借りて歩くことができます。この状態のほとんどの個人には、学習障害がありません。

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     感情的および身体的虐待から患者を保護します。症候群の子供は、特に仲間の残酷さに対して脆弱です。無力感は、脅迫的な社会環境によって悪化する可能性があります。