ALS患者と共に暮らす

筋萎縮性側索硬化症（ALS）は、別名ルー・ゲーリッグ病とも呼ばれ、脳からの信号が筋肉に届かなくなることで徐々に筋力が失われる進行性の疾患です。患者は筋肉の自発的な制御ができなくなります。

罹患率

世界人口が約60億人とすると、ALSは10万人に約2人の割合で発症し、統計上は約12万人がこの病気と共に生きています。

余命と生活期間

診断後数か月から数年で亡くなるケースもありますが、多くの患者は診断後20年から30年以上生存しています。物理学者のスティーブン・ホーキングやミュージシャンのジェイソン・ベーカーは、ALSを抱えながら長期間にわたり活動を続けた有名な例です。

日常生活への影響

進行すると、食事・呼吸・会話といった基本的な機能を自力で行えなくなるため、人工呼吸器や栄養補給装置、音声合成装置などの機械に依存することが一般的です。

残された機能

多くの患者は目の筋肉と括約筋（排泄に関わる筋肉）をある程度維持でき、これらは機械的支援が不要な数少ない筋肉です。

脳機能と認知症のリスク

通常、ALS患者の脳は正常に機能し続けますが、一部の患者は前頭側頭型認知症を併発することがあります。ホーキングやベーカーは、ALSにより身体的な制限を受けながらも、病気が進行した後に最も重要な業績を残しています。