ハンティントン病患者の介護ガイド
ハンティントン病は、脳の変性を引き起こす稀な遺伝性疾患です。頭部や四肢の急速で不随意なジスキネジア、認知障害、協調運動の低下、性格変化などが主な症状です。「ハンティントン舞踏症候群（chorea）」とも呼ばれ、ギリシャ語で「踊り」を意味するchoreaは、痙攣的な動きを指します。
必要なもの
- 大きな壁掛けカレンダー
- 壁掛け時計
- ラベルシール
- 個人用小物入れ（バスケット）
介護の手順
- 落ち着いた一定の生活リズムを作る
毎日同じ時間に同じことを行うことで、本人の時間感覚を保ちます。壁掛けカレンダーと時計を活用すると、日付や時間の把握がしやすくなります。
- 持ち物は決まった場所に置く
財布、眼鏡、鍵などは常に同じ場所に置き、夜間テーブルやドア付近に小さなバスケットを置くと見つけやすくなります。
- ラベルやサインで認識を促す
家庭用品にラベルやマークを貼り、日常品の識別を助けます。
- 運動を取り入れる
研究では運動がハンティントン病患者の症状緩和に効果的とされています。体力や病状に合わせて散歩や椅子に座っての簡単な腕・脚のリフト、軽いストレッチを行いましょう。
- 簡潔でゆっくりした会話を心がける
短い文で話し、相手が考える時間を十分に与えます。
- 飲食は小さく、ゆっくりと
嚥下が困難な場合は小さく飲み込みやすいストローを使用し、少量ずつ飲むよう促します。
- 食事中はこまめに水分を取らせる
食べ物と食べ物の間に少量の液体を摂らせ、ソースやリンゴソースを加えて喉越しを良くします。
- 正しい姿勢で食事をさせる
背筋を伸ばして座らせ、頭が後ろに倒れないように枕を背後に置きます。
- 転倒防止策を講じる
エリアラグを取り除き、浴室に手すりを設置し、鋭利な物や割れやすい物は片付け、安定した履き心地の靴を履かせます。