ハンチントン病と共に生きる方法
ハンチントン病は遺伝性の疾患で、主に中年期に発症します。進行性の変性疾患で、初期症状として突然の痙攣や不随意運動が現れ、次第にバランス感覚の低下や協調運動障害が起こります。病状が進むと発話が不明瞭になり、末期には認知症が発症します。この病気と共に生活するには、忍耐と根気が求められます。
ハンチントン病と共に生きるためのポイント
ハンチントン病の初期症状が現れたら、遺伝カウンセリングを受けることを検討してください。遺伝性の疾患であるため、子どもがこの病気を発症する確率は50％です。
ストレスの多い状況はできるだけ避けましょう。ストレスがハンチントン病の原因になるわけではありませんが、患者はストレスに対処しにくくなることがあります。
飲み込みやすい小さな食べ物を提供し、大きく噛む必要のある食事は避けてください。筋力低下に伴い、窒息のリスクが高まります。
入浴、食事、移動などの日常生活のサポートを行いましょう。患者の移動を楽にするため、医師に電動車椅子やスクーターの処方を相談してください。
脳機能が保たれている限り、患者は言葉が出なくても状況を理解できます。会話の際は配慮し、前向きで明るい雰囲気を心がけましょう。
早期段階では、筋萎縮を遅らせ転倒リスクを減らすために理学療法を受けさせましょう。また、パズルや脳トレーニングは認知機能の維持に役立ちます。
AIDSやがんの治療に用いられる実験的薬剤について医師に相談してください。新しい治療法の臨床試験に参加できる可能性があります。