エンジェルマン症候群の管理方法

エンジェルマン症候群は、染色体に関連する神経遺伝性障害15。エンジェルマン症候群の子供は、発達遅延、精神遅延、非言語、発作障害、微小頭症、歩行、摂食および飲み込み問題、酸逆流など、さまざまな問題を経験しています。エンジェルマン症候群の個人は、笑顔と笑い声でよく知られています。子供や家族ができるだけ健康に保つためにできることがいくつかあります。

<ヘッダー>

必要なもの

• 理学療法士
• 音声療法士
• 作業療法士
• 神経科医を含む多種多様な医師
• ベビーゲート/ハーフドア
• サポート

もっと見せてください

手順

1. • 1

     できるだけ早く治療を受けてください。エンジェルマンの小島は、摂食や嚥下の問題を除いて、普通の子供のように、ほとんどの部分を探して行動しています。ほとんどの家族は、1歳後まで診断を受けません。診断を受けたら、子供が3歳未満の場合、早期介入で治療を受けることができます。子供が3歳以上の場合、地元の学校システムから治療を受けることができます。

   • 2

     物理的および職業的と同様に言語療法を受けてください。エンジェルマン症候群の子供は非言語的であり、人生のためにそのようにとどまります。言語療法は重要であるため、お子様が他の方法でコミュニケーションをとることができるようになります。 手話、話者、さらにはアイコンタクトもすべてオプションです。

   • 3

     医師と定期的に訪問してください。 神経科医は、エンジェルマン患者の90％で発生する発作と発作活動を管理するために重要です。 また、エンジェルの食事スキルを改善し続けるために、給餌や嚥下の専門家との予約を維持したいと考えています。 歩行を管理するために、腰と脚を扱う特別な医師が必要です。 あなたの通常の物理学者は、あなたが必要とする医師とそれらを見る必要があるときに調整するのに役立ちます。

   • 4

     最新の睡眠薬と治療についていく。 エンジェルマン症候群の子供は、睡眠不足で知られています。 自然なバレリアンの根だけでなく、試してみることができるいくつかの睡眠薬があります。 それでも、ベッドタイムルーチン、ローション付きのマッサージ、就寝前のお風呂など、役立つ治療もあります。

   • 5

     あなたの家の中に安全な環境を作ります。エンジェルマン症候群の子供たちは危険を理解しておらず、すべてを口に入れます。天使が飲み込むことができるということは何もないことを確認してください。また、キッチンなどの危険な部屋から天使を締め出すためにベビーゲートに投資したいと思うかもしれません。あなたの天使が赤ちゃんの門を把握したら、あなたは半分のドアに卒業する必要があります。

   • 6

     サポートグループを見つけます。あなたと同じことを経験している他の家族と連絡を取ることが不可欠です。彼らはあなたの日常の問題に多くの答えを持っています。これらのソリューションは、エンジェルを日々管理する上で重要です。インターネットをお持ちの場合は、旅行することさえせずにこのすべてのアドバイスを得ることができます。