ウルフハウザー症候群とは何ですか？
WHSの子供は、次のような複数の健康上の問題を抱えています。
- 広く間隔を空けた目（高テロリズム）、エピカンタルフォールド、広い鼻橋、頭蓋骨へのギリシャのヘルメットの外観（Brachypephaly）、短く上向きの鼻、薄い上唇、口の側面に沿った皮膚の深い溝などの典型的な顔の特徴
- 知的障害、重度から深遠なものまで
- 出生前後の成長遅延（出生前および出生後の成長制限）
- 発作
- 摂食困難
- 筋肉の緊張が低い（低Tonia）
- 大動脈馬 /などの心臓欠陥や心房中隔欠損
- 腎臓の異常
- 眼（急速、不随意の眼の動き）や斜視（交差目）などの視力の問題
- 聴覚障害
ウルフ・ヒルシュホーン症候群の症状の重症度は、人によって異なる場合があります。軽度の症状しかない人もいれば、生涯にわたる医療を必要とする重度の症状がある人もいます。
Wolf-Hirschhorn症候群の特定の治療法はありません。 治療は、状態の症状の管理に焦点を当てています。これには次のことが含まれます。
- 知的障害と発達遅延を支援する特別教育と療法
- 発作を制御する薬
- 心臓の欠陥やその他の医学的問題を修正する手術
- 車椅子や歩行者などの支援デバイスがモビリティを支援する
- 家族や介護者からのサポート
Wolf-Hirschhorn症候群は、人の人生に大きな影響を与える可能性のある複雑な状態です。しかし、早期の介入とサポートにより、WHSの多くの人々は完全で意味のある生活を送ることができます。