塩化物下痢のある人のためのサポートグループ

正式には先天性塩化物下痢(CLD)として正式に知られている塩化物下痢は、出生時に存在するまれな遺伝疾患です。希少疾患のある人は、多くの組織を通じて助けとサポートを見つけることができます。

  1. 症状と予後

    • 先天性塩化物の下痢の主な特徴は、高濃度の塩化物を伴う水っぽい下痢です。下痢は慢性で、出生時から存在します。糞便で失われた塩化物、水、その他の鉱物を交換するために、病気が迅速に診断されることが重要です。病気で生まれた乳児はしばしば未熟児であり、年長の子供や病気の成人は適切な治療を受けないと腎臓の問題を抱えている可能性があります。

    リソース

    • 先天性塩化物の下痢に苦しむ人々は、希少障害のための全国機関(NORD)に支援を求めることができます。 Nordは、まれな病気を持っている人々に支援を提供する組織のコレクションです。先天性塩化物下痢の人は、患者支援グループの広範なデータベースにアクセスできます。遺伝的同盟は、遺伝的状態のある人々に支援を提供します。

    サポート

    • 国際機能胃腸障害(IFFGD)は、日常生活に影響を与える持続的な消化障害の影響を受けた人々を支援することを目指しています。



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