先天性塩化物性下痢（CLD）患者のためのサポートグループ

症状と予後

先天性塩化物性下痢（CLD）の主な特徴は、塩化物濃度が高い水様性の下痢です。出生時から慢性的に続き、失われた塩化物や水分、ミネラルを迅速に補充することが重要です。早産で生まれることが多く、適切な治療が行われない場合、子どもや成人では腎機能障害が起こり得ます。

支援リソース

先天性塩化物性下痢の患者は、以下の団体から支援を受けられます。

• National Organization for Rare Disorders (NORD) – 稀少疾患患者向けの情報・支援ネットワークを提供し、患者支援グループへのアクセスを支援します。
• Genetic Alliance – 遺伝性疾患に関する情報提供と支援プログラムを実施しています。

サポート団体

以下の国際団体も、消化器系の慢性疾患に悩む患者を対象にサポートを行っています。

• International Foundation for Functional Gastrointestinal Disorders (IFFGD) – 日常生活に支障をきたす消化器疾患の患者を支援します。