ダウン症候群の人々をサポートおよび支援するのに役立つ組織

国立ダウン症候群協会によると、ダウン症候群（DS）は、「21番目の染色体のコピーではなく3つのコピーを持っている場合に発生します。」かなり一般的な遺伝性障害であるDSは、あらゆる人種や経済的地位の人々に影響を与える可能性があります。現時点では、DSの治療も予防も不可能ですが、遺伝的研究は最終的に解決策につながる可能性があります。ダウン症候群の追加の責任と学習曲線により、新しい乳児のすべての課題とニーズが生じます。幸いなことに、多くの組織は、人生のあらゆる分野であらゆる段階で新しい親を支援します。

1. 国立（米国）

   • 全米ダウン症候群協会（NADS）はシカゴ地域にありますが、DS、新しい親向けのアドバイス、リソース、地元のサポートグループの連絡先情報、DSニュースに関する情報を提供しています。 National Down Syndrome Congressのページは、ダウン症候群に関する情報のクリアリングハウスであり、ヘルスケア、教育的ニーズ、言語と言語、コミュニティのDS、仕事と遊びに加えて、親向けのさまざまな情報をカバーしています。全米ダウン症候群協会の使命は、ダウン症候群の人々を擁護することです。無料のヘルプライン、DSの発達段階に関する情報、および政策と研究のイニシアチブを提供します。 DSの子供の親に地元のヘルプとサポートを提供する300以上のアフィリエイトグループがあります。

   サポートグループ

   • ダウン症候群の出生前診断を受けた両親に提供されるアドバイスは、避けられない質問や懸念のサポートと回答のために、DSを持つ赤ちゃんの他の新しい親とつながることです。地元の家族支援グループは、国のすべての地域に存在します。全国のDS組織のいずれかに連絡して、あなたの最も近いものを見つけてください。サポートグループについて電話し、他の家族とつながります。あなたが持っているオプションと選択、およびDSの子供のすべての課題と報酬を発見してください。兄弟、祖父母、家族の友人にアドバイスを提供するための特別なサポートグループ。

   医療

   • 心臓の問題、白血病のリスク、てんかん、胃腸の問題、および発達成長の遅れなど、DSの子供の多くの医学的課題が存在する可能性があります。 DSの子供の小児科医であり親であるレン・レシン博士は、全国のDSクリニックのリストとダウン症候群の人々のための包括的なヘルスケアガイドラインを含む潜在的なDS健康問題のWebページを作成しました。

   教育

   • 早期介入、物理的、言語、言語、作業療法、および初等教育への統合された関与から、地元および国内のDS組織は、これらの分野で情報、アドバイス、支援を提供できます。国際組織であるダウン症のオンラインは、多くの出版物と情報の教育上の問題に焦点を当てています。

   アドボカシー/法的

   • DSの子供の親は、多くの制度的課題に直面します。たとえば、医療保険会社、病院、政府機関、教育機関です。子どもたちのために最善を尽くすには、両親は交渉を学び、赤字を切り抜けることを学ばなければなりません。擁護団体は、ダウン症候群の擁護財団、untape、親の教育擁護トレーニングセンターなど、親と家族を支援するために存在します。

   ディスカッションフォーラム

   • NADSは、登録が必要ですが、Webページでディスカッションフォーラムを提供しています。ダウン症候群：新しい親のために、さまざまなトピックでDSの人々に関する問題を誰でも議論できるフォーラムセクションもあります。フォーラムは、同様の状況に極めて関わっている他の人と連絡を取ります。