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Proageriaのサポートグループは何ですか？

ハッチンソンギルフォード症候群としても知られるプローリアは、子供に影響を与えるまれな疾患です。遺伝的状態は致命的であると考えられており、深刻で生命を脅かす病気や状態の多くを引き起こします。子どもの子供は、老化に関連する身体的特徴を持っています。子孫は、400万から800万人の出生ごとに発生します。この病気は非常にまれであるため、親はサポートグループを見つけるのが難しいと感じています。 国家組織はレジストリを維持し、一部は「親のマッチング」を行い、親を結び付けるのに役立ちます。オンラインサポートグループは、コミュニティベースのグループの欠如に対処しています。

  1. Progeria Research Foundation

    • Progeria Research Foundationは、1998年にProageriaコミュニティの情報の必要性に対処するために設立されました。 PRFは研究に資金を提供し、研究を実施し、プログレイア患者の登録を維持し、全国の支持章を支持しています。 現在の章は、カリフォルニア、ミシガン、オハイオ、ペンシルベニア、ミシガン州南西部、ケンタッキーです。 各章は、前駆のある子供の家族が率いています。 PRFには、各章へのWebサイトにリンクがあります。 PRFは、より多くの章を開始し、家族が組織に連絡するよう奨励しようとしています。

      Progeria Research Foundation、Inc。
      P.O。 Box 3453
      PEABODY、MA 01961-3453
      978-535-2594
      Progeriaresearch.org

    Progeria.be

    • Progeria.beは、子供が子どもを持っている家族のWebサイトです。このサイトには、Progeria Research Foundationの章サイトを含む他の家族のサイトがリストされています。また、他の国のサービスにリンクしています。 Progeria.beは、世界中の家族に関する情報を追跡し、このサイトに投稿します。このサイトは、他の家族に関与するように勧めています。

      Progeria.be
      progeria.be/index_en.php

    遺伝的同盟

    • 主に擁護組織であるGenetic Allianceは、遺伝学の分野で働いています。 Memberforumと呼ばれる彼らのオンラインラウンドテーブルは、サポートグループのリーダーが会って話す場所を提供します。 Genetic Allianceは、個人がサポートグループやその他のリソースを開発するのを支援するために、1対1の支援を提供します。 Genetic Allianceはまた、米国保健福祉省と契約して、遺伝子資源とサービスのための国立消費者センターを務める

      Genetic Alliance
      4301 Connecticut Avenue NW、Suite 404
      Washington、DC 20008-2369
      202-966-5557
      GeneticAlliance.org

    レア障害国家機関（NORD）

    • Nord Rare Disease Communityは、希少疾患のある人にオンライン接続を提供します。ノードは家族や介護者に参加を招待します。

      National Organization for Raris Disorders（NORD）
      55 Kenosia Avenue
      PO Box 1968
      DANBURY、CT 06813
      203-744-0100
      800-999-6673（VoiceMailのみ）

    マディソンの基礎

    • マディソンの財団は、情報であるオンラインコミュニティです。彼らは、子供が珍しい、生命を脅かす病気を患っている家族にサポートを提供します。彼らは同じ病気の子供の親を結びつけ、教育と情報を提供し、研究データベースを維持します。

      マディソンの財団
      p.o。 Box 241956
      ロサンゼルス、CA 90024
      電話：310-264-0826
      www.madisonsfoundation.org



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