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プロジェリアのサポートグループはどこですか？

プロジェリア（ハッチンソン‑ギルフォード症候群）は、子どもに発症する稀少な遺伝性疾患です。早期老化を伴い、致命的な合併症を引き起こすことが多く、出生4百万人に1人程度の頻度でしか見られません。そのため、患者家族は支援団体を探すのが困難です。本稿では、国内外で利用できる主なサポートグループと連絡先をまとめました。

Progeria Research Foundation（プロジェリア研究財団）

1998年に設立された同財団は、プロジェリアに関する情報提供、研究資金の助成、患者レジストリの管理、全国に支部を設置しています。現在の支部はカリフォルニア、ミシガン、オハイオ、ペンシルベニア、ミシガン南西部、ケンタッキーにあり、各支部は患者家族が運営しています。新たな支部設立も積極的に支援しています。

Progeria Research Foundation, Inc.
P.O. Box 3453
Peabody, MA 01961-3453
Tel: 978‑535‑2594
Web: progeriaresearch.org

Progeria.be

プロジェリアを抱える家族が運営する国際的なウェブサイトです。世界中の家族や、Progeria Research Foundation の各支部へのリンク、他国の支援サービス情報を掲載しています。家族同士の交流を促進し、情報共有の場を提供しています。

Web: progeria.be

Genetic Alliance（遺伝子アライアンス）

遺伝子関連の患者支援を行う非営利団体で、オンラインフォーラム（MemberForum）を通じて支援グループのリーダー同士が情報交換できます。個別支援や、米国保健福祉省と連携した全国遺伝子資源センターとしても活動しています。

Genetic Alliance
4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington, DC 20008-2369
Tel: 202‑966‑5557
Web: geneticalliance.org

National Organization for Rare Disorders (NORD)

NORDは希少疾患全般のオンラインコミュニティを提供し、患者家族が相互に支援し合える場を整えています。プロジェリアを含む様々な希少疾患の情報やリソースが利用可能です。

National Organization for Rare Disorders (NORD)
55 Kenosia Avenue, PO Box 1968
Danbury, CT 06813
Tel: 203‑744‑0100
Voicemail: 800‑999‑6673
Web: rarediseases.org

Madison's Foundation（マディソン財団）

主に情報提供に特化したオンラインコミュニティで、重篤な希少疾患を抱える子どもの家族を支援します。患者同士のつながり、教育資料、研究データベースの提供を行っています。